ALT_Logo

ALT

Associazione Ligure Thalassemici

Prima di assumere l'attuale denominazione la nostra Associazione, creata per espressa volontà di un gruppo di malati, aveva un altro nome. Il Comitato Ligure Giovani Thalassemici é stato fondato nel 1983 per affrontare sul territorio ligure le problematiche inerenti le patologie emoglobinopatiche. Di fatto, però, il reale problema affrontato é stata la thalassemia in considerazione del fatto che, essendo una malattia genetica ereditaria (riconosciuta malattia sociale nel 1960) destava scarso interesse per l'esiguo numero di persone coinvolte , per la distribuzione geografica delle zone interessate (delta Po, meridione, Sardegna), per la prognosi negativa e la scarsa aspettativa di vita dei pazienti. 

Il miglioramento delle terapie trasfusionali e di supporto tra le quali soprattutto la terapia chelante del ferro per combattere l'emocromatosi (il vero problema) ha portato ad un deciso miglioramento della prognosi e ha, conseguentemente, creato l'esigenza di affrontare problemi fino ad allora completamente trascurati come l'inserimento scolastico e nel tessuto sociale dei piccoli pazienti che ora cominciavano finalmente a crescere. 

Per tutte le associazioni di volontariato é fondamentale la partecipazione e il supporto alle attività da parte dei soci grazie ad una presa di coscienza circa le importanti problematiche ancora da affrontare, sui nuovi aspetti che la patologia presenta e sulle crescenti esigenze che i pazienti manifestano (lavoro, inserimento nel tessuto sociale etc...). In considerazione di ciò si é creato ultimamente un nuovo vigore all'interno del Comitato che ha preso la decisione di continuare l'opera intrapresa nel lontano 1983 ma dotandosi di una struttura completamente rinnovata e che sia meglio allineata agli anni 2000 sfruttando quelle che sono le risorse tecnologiche che il nostro tempo ci offre per dare un taglio piú moderno all'attività di volontariato. E' stato così votato in Assemblea Generale un nuovo statuto per ottenere la nomina di ONLUS, ed é stato voluto anche il cambiamento della ragione sociale del Comitato che ora ha preso il nome di:

ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI.

Scarica allegato