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XVI CONFERENZA DELLA FEDERAZIONE MONDIALE DELLA TALASSEMIA

Salonicco 2017

A metà novembre si è svolta a Salonicco la 16° International Conference TIF – 14° International Conference on Thalassemia and Hemoglobinopathies.
L’evento organizzato dalla Thalassemia International Federation in collaborazione con la EOTHA, la Federazione Greca per la Talassemia, ha avuto un successo strepitoso in termine di partecipazione. Oltre 1100 delegati tra pazienti, clinici, ricercatori e rappresentanti dell’industria farmaceutica si sono incontrati e confrontati in una due giorni intensa e produttiva come mai in precedenza.
Rispetto al passato, l’attesa per la conferenza internazionale è diventata molto meno spasmodica in quanto lo sviluppo dei nuovi canali di comunicazione consente oggi un più tempestivo aggiornamento riguardo alle novità terapeutiche rispetto a solo un decennio fa.
Una volta si aspettava l’evento per conoscere lo stato dell’arte delle cure e dell’innovazione, oggi, l’informazione riguardo alle nuove cure anticipa molto spesso la cura stessa, e veicolata attraverso i social media, raggiunge i pazienti anche nell’angolo più remoto del pianeta.
Ma, nonostante tutto, la International Conference della TIF non perde il suo “appeal”, perché offre ai pazienti, ai clinici e a tutti gli stakeholders un “unicum” nel panorama mondiale degli eventi scientifici in tema di confronto e dibattito.
Da questo punto di vista la talassemia, in campo internazionale, costituisce, ancora oggi, una unicità in cui i pazienti hanno un ruolo preponderante nella stesura e nella gestione dei programmi degli eventi pensati per loro.
Agiscono come moderatori nelle sessioni scientifiche, come facilitatori in quelle di capacity building per i membri di associazione, come interlocutori privilegiati dei policy makers, come speakers sia nelle sessioni scientifiche che in quelle a loro dedicate.
Possiamo affermare con sicurezza che il nostro contesto abbia aperto la strada alle nuove tendenze, europee ed americane, in fatto di coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali.
Certo, la strada da fare è ancora tanta perché i livelli di conoscenza richiesta per partecipare con competenza a questi processi sono elevati ed anche lo standard del paziente deve adeguarsi ed assumere maggior consapevolezza del proprio ruolo, ma siamo sulla buona strada.
Nell’ambito della Conferenza TIF, si è svolta l’Assemblea Generale delle organizzazioni aderenti, anche questa molto frequentata e partecipata, durante la quale si è votato per eleggere il nuovo Board of Directors, il Consiglio Direttivo diremmo noi, che per i prossimi 5 anni avrà il compito di guidare la Thalassemia International Federation verso nuovi e sempre più ambiziosi traguardi.
L’Assemblea Generale rappresenta un appuntamento emozionante e coinvolgente per i pazienti e le loro associazioni perché consente di esprimere le aspettative e mettere in evidenza i problemi che richiedono l’attenzione della Federazione.
Il luogo dell’assemblea è quello in cui realtà solitamente marginali nei contesti dei paesi in cui vivono assumono visibilità ed importanza e in cui le voci più flebili trovano casa e possono essere finalmente ascoltate.
Emergono quindi le difficoltà di paesi come il Nepal, ancora alle prese con i problemi dovuti al terremoto di qualche anno fa, di Yemen, Siria ed Iraq afflitte dai problemi di una guerra che sembra non finire mai, relegando i bisogni dei pazienti all’ultimo gradino dell’interesse delle loro comunità.
L’appuntamento di Salonicco ha consentito di fare il punto riguardo alle attività ed ai passi avanti compiuti da quei paesi che ancora non hanno raggiunto, per diverse ragioni, livelli ottimali di cura e nei quali la thalassemia rappresenta sempre un problema rilevante di salute pubblica.
Paesi che hanno tassi di incidenza dei portatori a doppia cifra, senza programmi di prevenzione e presa in carico dei pazienti.
Sotto questo aspetto ci sono stati progressi da parte di India e Cina, pur essendo ancora lontani da standard accettabili nonostante le grandi disponibilità economiche, così come per il Pakistan, le Maldive o la Malesia.
Si è constatato con dispiacere che i miglioramenti conseguiti in anni recenti in alcuni paesi dell’area maghrebina stentino a diventare strutturali ed i pazienti debbano ancora affrontare grandi difficoltà per accedere alle cure, con tassi di mortalità che restano, purtroppo, elevati.
Nessuna delle persone che abbiamo incontrato, proveniente da questi paesi, però si piange addosso, anzi tutti mostrano determinazione e disponibilità a lavorare assieme alla TIF per raggiungere progressi anche minimi, purché siano in grado di alimentare la speranza in un futuro migliore.

L’IMPORTANZA DI DARE RISPOSTE EFFICACI
Come rappresentanti di paesi leader sia dal punto di vista scientifico che sociale, naturalmente sentiamo alta la responsabilità di dare risposte efficaci ai bisogni dei nostri pazienti, pur consapevoli delle difficoltà.
La Federazione, con questo rinnovato consiglio, lavorerà con crescente impegno per far si che si riescano a raggiungere nei prossimi anni risultati tali da garantire un miglior accesso alle cure a chi ne è quotidianamente privato.
La Thalassemia International Federation è da qualche anno un membro consultivo del Consiglio Economico e Sociale delle Nazioni Unite, che nello scorso mese di aprile ha focalizzato l’attenzione sulla violazione dei diritti umani a causa della negazione delle cure alle persone con thalassemia, ed operando in questo senso la speranza è quella di ottenere, il prima possibile, una risoluzione ONU che dia peso ed importanza a quanto TIF sta mettendo in pratica per garantire l’equo accesso alle cure per ogni paziente in ogni parte del mondo.

Loris Brunetta

Fonte: www.emoex.it