VERBALE ASSEMBLEA GENERALE 24 MARZO 2012

 

L’Assemblea si apre con la nomina di Giovanni Latta presidente e Raineri Luciana segretaria verbalizzante.

Constatata la validità della seduta costituita in seconda convocazione il presidente dell’Assemblea passa ad illustrare l’Ordine del Giorno e dichiara aperta la seduta alle ore 9,45.

Prende la parola il presidente uscente del Consiglio Direttivo che apre con un consuntivo sulle attività svolte nell’anno 2011 facendo alcune premesse prima di illustrare il bilancio economico. Ricorda come il lascito avuto da una benefattrice nel 2009 permetta di portare avanti i progetti di ricerca e di formazione di figure professionali all’interno del Centro. Ricorda altresì l’acquisto e la donazione al Galliera della Risonanza Magnetica resa possibile dal contributo Enelcuore Onlus ed il completamento del progetto MID2 che prevedibilmente sarà in funzione fra qualche settimana e la cui spesa è stata di oltre 300mila euro superando così quanto previsto dalla Convenzione siglata con Ospedale Galliera ed INFN. Riguardo alle spese quella più rilevante è la convenzione in atto con l’ospedale Galliera con cui vengono pagate le attività extra istituzionali ed eseguite fuori orario lavorativo dei medici del Centro. Altre spese rilevanti sono quelle per le borse di studio sostenute anche dai contributi di case farmaceutiche per progetti di ricerca mirati che passano attraverso le casse dell’Associazione in quanto di più facile gestione per le attività. Per quel che riguarda il progetto Rabat, la spesa nel 2011 è stata dimezzata rispetto agli anni precedenti, ad ancora calerà notevolmente nel 2012, in quanto si è attivata in quel paese la TIF che ha abilmente intessuto rapporti col Governo marocchino per una presa in carico dei pazienti. Nel mese di maggio è stata in parte finanziata la partecipazione al Congresso internazionale di Antalya, Turchia, con la presenza di nove persone dell’Associazione. Sono state sostenute varie spese per diverse attività del Centro per il quale è disponibile un fondo di dotazione annuale deciso dal Consiglio Direttivo e che possono essere sostenute grazie al lascito avuto nel 2009.

Nel 2011 si riscontra un notevole aumento delle entrate dal tesseramento dovute alla presenza costante al centro ed al lavoro imprescindibile della segreteria. Si sono aggiunte anche due offerte come donazione da due lieti eventi per le quali si ringraziano le famiglie Pellegrino e Grasso. Sempre gradita, come ogni anno, anche la donazione della Liliana Capone, una vecchia sostenitrice delle nostre attività. Sia i tesseramenti che le donazioni confluiscono sul cc/p che si considera un fondo di riserva. Cerchiamo tutti insieme di sponsorizzare la donazione del 5 per 1000 che può portare ogni anno altre entrate nelle nostre casse.

Si ricorda che per chi volesse eventualmente verificare, è possibile la visione delle pezze giustificative del bilancio presso la segreteria di associazione e che lo stesso è presentato regolarmente ogni anno in Regione.

Si passa alla votazione per l’approvazione del bilancio, il presidente di assemblea richiede il voto palese per alzata di mano. Il bilancio dell’esercizio 2011 viene approvato all’unanimità e senza astenuti.

Al Centro del Galliera esiste una bacheca dove vengono affissi tutti i verbali dei Consigli Direttivi e delle Assemblee ed i vari avvisi per i soci. Gli stessi unitamente ai bilanci degli esercizi precedenti ed alle news saranno pubblicati sul sito dell’associazione attualmente in ristrutturazione.

Tra le attività per l’anno 2012 va sottolineato che è in corso la definizione di un organismo nazionale di rappresentanza delle Associazione italiane, finora in carico solamente alla Fondazione Italiana L.Giambrone, nei prossimi mesi dovrebbe arrivare alla fine il percorso di scrittura dello statuto ed una Federazione nazionale dovrebbe finalmente vedere la luce.

Anche l’attività a livello internazionale comporta un grosso lavoro che non può essere trascurato in considerazione del fatto che la Fondazione Italiana ha chiesto al Presidente uscente dell’Associazione la disponibilità a rappresentare l’Italia all’interno del Board del TIF. Durante il Congresso internazionale di Antalya pertanto Loris Brunetta è stato nominato all’interno del Direttivo Internazionale ed anche all’interno del Expert Patients International Core Group, un gruppo di 6 pazienti esperti, per la definizione di un programma di diffusione della conoscenza sulla thalassemia per i pazienti di tutto il mondo.

Con i lavori previsti per il nuovo ospedale dovremo affrontare altre difficoltà. Occorrerà attivare la sorveglianza su diversi aspetti per evitare il più possibile le situazioni di disagio all’interno del Centro.

Durante l’ultimo Consiglio Direttivo si è discusso della creazione di un Comitato di Solidarietà per la gestione delle situazioni di difficoltà per i nostri pazienti e le loro famiglie da trattare con delicatezza e sensibilità. Purtroppo negli ultimi mesi si stanno moltiplicando richieste di aiuto per supplire a problemi non solo di origine economica ma anche di carattere sociale. Le attività di questo Comitato potrebbero essere finanziate dagli introiti del 5 per 1000.

L’Associazione sta inoltre pubblicizzando la vendita del libro “In-sha-Allah Una storia vera tra disperazione e speranza” scritto da Loris Brunetta al prezzo imposto di 13 € che è anch’essa una forma di “fund raising” per le attività associative. Nei prossimi mesi verranno ultimati dei contatti per la diffusione di questo libro all’interno di circoli culturali.

Il Presidente uscente inoltre informa l’assembla circa il prossimo svolgimento di un convegno scientifico dedicato ai pazienti che tratterà delle complicanze

emergenti in questi anni quali l’epatopatia HCV correlata e l’osteoporosi ed il dolore. Il convegno avrà luogo all’Ospedale Galliera sabato 19 Maggio con l’intervento di medici specialisti che risponderanno alle domande dei pazienti in una discussione aperta sui temi. Si raccomanda vivamente la presenza in considerazione dell’estrema importanza di informarsi e rendersi consapevoli dei problemi prima di affrontare le terapie che vengono proposte dai medici per la soluzione delle complicanze.

Alla luce di tutto il lavoro che sarà necessario affrontare è sempre più urgente la disponibilità di persone con una distribuzione dei compiti maggiore per facilitare le attività e rinnovare la vitalità evitando che i soliti si aggravino di ulteriori compiti. Sarebbe utile inoltre rinnovare i membri del Consiglio Direttivo con forze nuove e motivate.

Il presidente dell’Assemblea prende la parola per ringraziare il presidente del Direttivo per il grande lavoro svolto in questi anni e ricorda che il secondo punto all’ordine del giorno prevede giusto l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo e lascia nuovamente la parola al Presidente uscente per la comunicazione del meccanismo di elezione.

Il Presidente innanzitutto ringrazia i componenti del Direttivo uscente ed in particolar modo il dott. Giorgio Vallini non più presente per gravi motivi personali e di salute per il lavoro fatto in questi anni. Persona di grande spessore umano ed intellettuale che ha dato un enorme contributo alla crescita di questa associazione. Ci si augura che i nuovi componenti siano in grado di trasferire questi valori. Ricordiamo inoltre i nostri cari amici che sono prematuramente scomparsi, quali Marroccu Santino, che si sono premurosamente attivati per sostenere l’Associazione negli anni scorsi.

Il Presidente chiede all’Assemblea di esprimere le candidature per il prossimo Consiglio: 5 componenti uscenti risultano nuovamente candidati (Brunetta, Campodonico, Latta, Ferrara, Previtera) e 3 nuove candidature (Schena, Gurzeni, Battuello). Essendo il direttivo composto da 7 membri, per regolamento statutario, ed essendo 8 i candidati all’elezione è necessario procedere alla votazione. Ciascuno dei presenti viene dotato di una scheda sulle quale risultano scritti i nomi degli 8 candidati e ciascuno può esprimere fino a 7 preferenze.

Si procede allo spoglio delle schede da parte della segretaria dell’Assemblea sig. Raineri e del sig. Campodonico.

Al termine dello scrutinio i membri eletti risultano: Brunetta, Campodonico, Ferrara, Gurzeni, Latta, Previtera, Schena.

Il presidente dell’Assemblea comunica agli intervenuti la composizione del nuovo Consiglio Direttivo e ricorda che ad una successiva riunione dello stesso è demandato il compito di eleggere il nuovo Presidente.

Verificata inoltre la discussione di tutti i punti previsti all’ordine del giorno, alle ore 12,10 dichiara chiusa la seduta.

Letto, approvato, sottoscritto

Il Presidente Il Segretario

Giovanni Latta Luciana Raineri

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