Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2019

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La "Giornata delle Malattie Rare", l'appuntamento più importante della comunità mondiale dei malati rari ritorna il

28 febbraio 2019.

Lo slogan scelto quest'anno è: "Show Your Rare, Show Your Care"; lo slogan è  una campagna

interattiva sui social media, tutti possono essere coinvolti durante il mese di febbraio dipingendo il proprio viso e

condividendo una foto usando l'hashtag #ShowYourRare in solidarietà con persone in tutto il mondo che vivono con una

malattia rara.

Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, l'organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di

60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la "Giornata delle Malattie Rare" ha l'obiettivo di creare un

senso di appartenenza tra la comunità dei rari, aumentando la loro consapevolezza sul tema, dando loro visibilità e

sostenendo la ricerca in questo campo.

Sono circa 7 mila le malattie rare ad oggi conosciute e le iniziative a loro dedicate sono tante in tutte in tutto il mondo e

in Italia.

L'Associazione Thalassemici Liguri Onlus, come da consuetudine, celebra questa giornata all'interno dell' Ospedale

Galliera con un gesto simbolico: giovedì 28 febbraio i nostri volontari doneranno una rosa a tutte le donne che

lavorano o si trovano all'interno della struttura ospedaliera.

Da diversi anni l'evento è dedicato ad Alessandra - "Una rosa per Ale" - una nostra amica prematuramente

scomparsa, e con lei ai tanti amici ed amiche che in questi anni hanno lasciati prima del tempo. 

Programma delle iniziative in Italia