Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2018

Malattie Rare

Il 28 febbraio, si celebra in tutto il mondo il “Rare Disease Day”, la Giornata delle malattie Rare, quelle malattie che

vengono diagnosticate spesso con tempi lunghi e per le quali non c'è ancora un protocollo riabilitativo standard.

Sono passati undici anni dall’anno della sua istituzione nel 2008 e anche in questa occasione la Giornata si

concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti. 

La ricerca scientifica è, infatti, un elemento primario per migliorare la vita delle persone che fornisce loro risposte

e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore   assistenza.

Serve grande sensibilità per creare una rinnovata attenzione perché è importante spiegare il tema delle malattie

rare a chi non lo conosce.

Lo slogan scelto per la manifestazione “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” (Show Your Rare show io care)

ha l’obiettivo di creare un senso di appartenenza alla comunità dei rari, aumentando la consapevolezza sul tema

e sostenendo la ricerca in questo campo.

Coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus questo è il più importante appuntamento nel mondo

per i malati rari, per le loro famiglie, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore; in Italia le

iniziative per celebrare questa giornata coinvolge più di 70 le città.

L’Associazione Thalassemici Liguri Onlus, come da tradizione, celebra questa giornata all’interno dell’Ospedale

Galliera con un gesto simbolico: giovedì 8 marzo i nostri volontari doneranno una rosa a tutte le donne che lavorano o si

trovano all’interno della struttura ospedaliera.

Da alcuni anni l’evento “una rosa per Ale” è dedicato ad Alessandra, una nostra amica prematuramente

scomparsa, e con lei ai tanti amici ed amiche che in questi anni hanno lasciati prima del tempo.