Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Programma

 

La giornata mondiale delle malattie rare costituisce un appuntamento fondamentale per dare visibilità ai problemi di salute di molte persone affette da patologie scarsamente considerate dalla comunità scientifica, sebbene molto gravi, parecchie ancora senza una diagnosi ed una cura disponibili.

Queste persone soffrono e lottano per anni, per tutta la vita in molti casi, per ottenere una diagnosi certa e farmaci per curarsi.

L'Associazione Ligure Thalassemici, nata 34 anni fa per dar voce ai pazienti ed alle famiglie colpite dalla thalassemia, celebra la giornata mondiale delle Malattie Rare all'interno dell'Ospedale Galliera con un gesto simbolico come il dono di una rosa a tutte le donne che lavorano o si trovano all'interno dell'Ospedale.

Dallo scorso anno l'iniziativa, "Una rosa per Ale", è stata dedicata al ricordo di una nostra cara amica, Alessandra, che ci ha lasciato prematuramente, ma è simbolicamente rivolta a tutte quelle persone che hanno vissuto una vita di sofferenza e difficoltà lottando nella loro quotidianità contro una malattia rara.

Loris Brunetta
Presidente
Associazione Ligure Thalassemici Onlus

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