GIORNATA DI INFORMAZIONE PUBBLICA: “NEL CUORE DELLA SPERIMENTAZIONE DELLA TERAPIA GENICA CON PERSONE AFFETTE DA BETA-TALASSEMIA”

 

 

L'Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi - ATDL promuove la II giornata di informazione pubblica: "Nel

cuore della sperimentazione della terapia genica con persone affette da Beta-Talassemia.".


Tutti gli interessati sono invitati a partecipare a questo importante evento che si terrà:


sabato 19 Novembre 2016 presso l'Ospedale San Raffaele via Olgettina 60 - Milano aula NINA (Dibit1, piano -1)  

dalle h. 9 alle h. 14. 

Il programma è consultabile al link http://www.atdl.it/files/Programma_evento.pdf


Di seguito potete leggere la lettera di invito dell'ATDL:


"A tutti gli interessati

Milano, 19 ottobre 2016


OGGETTO: GIORNATA DI INFORMAZIONE PUBBLICA: "NEL CUORE DELLA SPERIMENTAZIONE DELLATERAPIA GENICA CON PERSONE AFFETTE DA BETA-TALASSEMIA"


Dopo l'evento pubblico dello scorso anno 8 febbraio 2015, organizzato e realizzato prima ancora dell'avvio inItalia alla sperimentazione della terapia genica con persone affette da beta-talassemia, viene promossa dallascrivente associazione, in stretta collaborazione con il "gruppo di empowerment sulla terapia genica", unaseconda giornata di informazione pubblica sulla sperimentazione di una terapia di frontiera.Negli scorsi anni è cresciuto tra pazienti, clinici e ricercatori in gioco, un percorso costruttivo, di confronto edialogo, per comprendere tappa dopo tappa l'evoluzione di una ricerca così importante e attesa.Con questo stesso spirito il 19 NOVEMBRE le Associazioni dei pazienti, insieme con i principali ricercatori eclinici, responsabili della ricerca, Giuliana Ferrari, Alessandro Aiuti, Fabio Ciceri, Sara Marktel e MariaDomenica Cappellini e con la collaborazione della Fondazione Telethon Onlus, promuovono un "laboratorio",un workshop di informazione pubblica aperto ai pazienti e ai clinici interessati a comprendere e a sciogliereogni dubbio rispetto al disegno dello studio, ai criteri di inclusione, all'iter e all'impatto della sperimentazionestessa sul paziente partecipante e al follow up dopo infusione e ai primi dati sulla sicurezza ed efficacia.Siamo nel cuore della sperimentazione, tre pazienti adulti sono stati infusi con le cellule trasdotte durante laFase I dello studio, oltre ad alcuni pazienti adolescenti: vogliamo fare un punto della situazione ed unpercorso informativo del paziente e della sua rete famigliare, sul significato di essere parte attiva in unaricerca sperimentale di terapie innovative.Carlo, Salvatore e Susan i primi tre pazienti adulti, con la loro presenza ci faranno partecipi della loroesperienza ma non solo, ci aiuteranno a comprendere dei quesiti:- Come si è costruita la scelta di candidarsi e scegliere di partecipare?- Quale informazione ha fatto la differenza?- Che impatto ha avuto sulla mia vita la partecipazione alla sperimentazione?- Quale ulteriore informazione sarebbe stata utilissima avere, alla luce dell'esperienza?- Quale informazione e che accesso ai dati in costruzione mi sono utili durante il follow-upOgni domanda, ogni bisogno di approfondimento espresso e condiviso aiuteranno la "comunità dei pazientiaffetti da talassemia" a crescere in consapevolezza dentro questo nuovo scenario di ricerca di una terapiapotenzialmente risolutiva.La vostra partecipazione è davvero preziosa in termini di pro-attività.Vi aspettiamo sabato 19 Novembre 2016 presso l'Ospedale San Raffaele via Olgettina 60 - Milano aulaNINA (Dibit1, piano -1) dalle h. 9 alle h. 14. A seguire un LIGHT LUNCH, come da programma allegato.


Alcune indicazioni per raggiungere l'Ospedale San Raffaele:Con i mezzi pubblici- MM2, fermata Cascina Gobba, + Autobus Atm 925 direzione Milano 2 (stesso biglietto) oppure Metro Automaticoindicazione "San Raffaele" (ulteriore biglietto)Dall'aeroporto di Linate- Autobus Atm 923 fino al capolinea presso Ospedale San RaffaeleDall'aeroporto di Malpensa- Treno o Shuttle "Malpensa Express" quindi MM2, fermata Cascina Gobba, + Autobus Atm 925 direzione Milano 2(stesso biglietto) oppure Metro Automatico indicazione "San Raffaele" (ulteriore biglietto)Dall'aeroporto di Orio al Serio- Autobus Autostradale o Shuttle quindi MM2, fermata Cascina Gobba, + Autobus Atm 925 direzione Milano 2 (stessobiglietto) oppure Metro Automatico indicazione "San Raffaele" (ulteriore biglietto)Con l'auto- Tangenziale Est- da nord Uscita Cascina Gobba- da sud Uscita Segrate.

Vi preghiamo di dare conferma della partecipazione scrivendo o telefonando alla segreteria dell'Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi Onlus: e-mail segreteria@atdl.it tel. 02-70638796.Vi preghiamo altresì di compilare la scheda di registrazione in allegato.

Cordiali saluti

Iorno Tommasina

(Il presidente)"


Scarica la scheda di registrazione in formato pdf

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