VII Giornata delle Malattie Rare

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Il 28 febbraio 2014, verrà celebrata la VII Giornata delle Malattie Rare, questo importante evento mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare.

Il tema del 2014 si focalizza sull'Assistenza, e pone l'attenzione sui  diversi aspetti della cura delle malattie rare, che rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.

In una giornata così importante per i malati rari, diverse sono le iniziative che coinvolgono le piazze, i luoghi di cura, le Università, i luoghi della ricerca, ecc.

Il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dove è presente anche una pagina dedicata all'Italia.

Anche l'Associazione Thalassemici Liguri promuove il proprio evento: come da tradizione, all'interno dell'Ospedale Galliera, saranno distribuite dai nostri volontari le rose e le brochure informative.

Inoltre, pubblichiamo di seguito, il Comunicato stampa del Gruppo di Consultazione Malattie Rare dell'Agenzia Sanitaria Regionale della Liguria (Ars) che ha promosso una giornata informativa all'interno del "Liceo Scientifico Statale Cassini":


VII Giornata delle Malattie Rare

Comunicato stampa del Gruppo di Consultazione Malattie Rare dell'Agenzia Sanitaria Regionale della Liguria (Ars)

"Insieme per una cura migliore!" Al liceo Cassini di Genova un convegno sulle malattie rare

Sono più di seimila, hanno nomi impronunciabili, sono molto diverse tra loro, tutte hanno bisogno di essere curate. Sono le malattie rare, ossia le patologie che hanno una prevalenza inferiore a un caso su duemila abitanti e per questo sia la diagnosi sia il trattamento sono spesso ancora più difficili di una normale malattia e i farmaci dedicati molto costosi perché non commercializzabili su grande scala.

In occasione della giornata mondiale delle Malattie rare, venerdì a Genova dalle 9 alle 12,30, l'aula magna del liceo scientifico statale Cassini diventa uno spazio di condivisione. "Tutti insieme per un'assistenza migliore" è il titolo dell'incontro organizzato dal gruppo di consultazione Malattie rare dell'Agenzia sanitaria regionale della Liguria in collaborazione con l'Ufficio scolastico regionale per la Liguria. La scelta di parlare agli studenti non è stata fatta a caso: è a scuola che si può trasmettere, discutere e condividere con le nuove generazioni quello che è stato fatto, le criticità esistenti e quello che si dovrà fare.

La cura è anche sostegno per affrontare la paura della malattia, per uscire dall'isolamento, per integrarsi con altri e immaginare un'esistenza affrontabile e un futuro possibile, perché le malattie rare colpiscono persone vere e, con loro, le loro famiglie. Questa "terapia" non può essere riservata agli specialisti del settore, deve essere appannaggio di tutti e ognuno, con le proprie idee e potenzialità, competenze e responsabilità.

Al convegno parteciperanno Claudio Montaldo (assessore alla Salute della Regione Liguria) eRosaria Pagano (vicedirettore Ufficio scolastico regionale), Franca Dagna Bricarelli (Dipartimento ligure di Genetica), Maja Di Rocco (responsabile struttura semplice Malattie Rare dell'Ospedale Gaslini di Genova), Mirella Rossi (Ars Liguria), rappresentanti delle associazioni, studenti e insegnanti delle scuole.

 

Per informazioni http://www.liguriamalattierare.altervista.org/index.html

E-mail: gruppo di consultazione consultazioneliguria.malatrare@gmail.com

Vai sull'icona pdf per vidualizzare il programma.

 

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